Student s Aspergerovým syndromem: fyzicky mě bolí, když se musím přetvařovat – část 1.

Foto zdroj: Freepik

Představujeme vám příběh Honzy, který v současné době díky vhodné podpoře úspěšně studuje na vysoké škole, kde ho v roli osobní asistentky doprovází jeho sestra Jana.

Honza byl diagnostikován až na 2. stupni základní školy v pedagogicko-psychologické poradně (PPP). U jedinců s Aspergerovým syndromem nebývají odlišnosti od vrstevníků na první pohled patrné, což diagnostický proces často komplikuje. V rodinném prostředí však již dříve zaznamenali specifické projevy jeho chování. Podle výpovědi sestry Jany se u něj projevovala výrazná potřeba neměnného uspořádání věcí v okolí, přičemž odchylky od této rutiny vyvolávaly intenzivní emoční reakce. Jana poznamenává: „Musel mít věci pokaždé na stejném místě, jinak u něj propukaly záchvaty pláče. Hůř se soustředil, zapomínal důležité věci.“

Jeho příběh se začal psát v roce 2003, kdy povědomí o Aspergerově syndromu a jeho projevech nebylo v českém prostředí tak rozšířené. Klíčovou roli sehrála matka Honzy, když upozornila dětskou lékařku na odlišné projevy svého syna: „Honzík se do té doby ve škole hodně trápil. A i když šel nakonec na vyšetření do pedagogicko-psychologické poradny, kde Aspergerův syndrom potvrdili, vyučující v té době s jeho odlišností nijak nepracovali.“ To mělo negativní dopad na jeho prožívání školní docházky.

Hledání cesty k účinné podpoře na základní škole a střední škole

Rodiče se od počátku snažili zajistit Honzovi podporu formou asistentky pedagoga, kterou se podařilo získat na základě doporučení z PPP. Věřili, že díky svým intelektovým schopnostem může úspěšně zvládnout výuku na 2. stupni základní školy, pokud mu bude poskytnuta adekvátní podpora. „Na základní škole jsem byl první žák, který měl asistentku. Pro vyučující to byla novinka – děti jako já byly do roku 2016 většinou posílány do speciálních škol,“ vzpomíná Honza. Zpočátku byla situace náročná pro všechny zúčastněné. Ve škole chybělo jasné vymezení rolí mezi asistentkou pedagoga a vyučujícími a rovněž spolužáci si obtížně zvykali na přítomnost další dospělé osoby ve třídě. „Tlak na ni byl nakonec tak velký, že ze školy odešla,“ popisuje Jana. Po určité době se podařilo zajistit další asistentku pedagoga, avšak mezi ní a Honzou nevznikl funkční vztah založený na důvěře. Až třetí asistentka pedagoga s ním nakonec setrvala a doprovodila ho po celou dobu základní školní docházky.

Také na střední škole se Honza zpočátku setkával s obdobnými obtížemi jako dříve. Popisoval zejména potíže s navázáním důvěry k asistentce pedagoga, která udržovala otevřenější komunikaci s vyučujícími než s ním samotným: „Potíž je, že kurz na asistentku pedagoga dělají lidé, kteří potřebují práci, a k profesi leckdy nemají žádný vztah,“ vysvětluje Jana, jak situaci před lety viděla ona. Ve 4. ročníku se proto rozhodla ujmout se této role sama: „Mám zdravotní školu, pracovala jsem v nemocnici a v lékárně, ale můj malý syn býval často nemocný, takže jsem byla víc doma než v práci. Napadlo mě udělat si kurz a Honzíkovi pomoct.“ Ačkoli měli odbornou podporu psycholožky z PPP v Českých Budějovicích, která pravidelně komunikovala se školou, bylo studium na střední škole pro oba sourozence velmi náročné. „Při každém testu jsem byla pod drobnohledem, abych Honzíkovi neradila. Nikdo z vyučujících ani z vedení školy se mnou nekomunikoval,“ vzpomíná Jana. Psycholožka z PPP se snažila vyučujícím vysvětlovat podstatu Honzovy diagnózy i jeho specifické potřeby, přesto se podle Jany situace ve školním prostředí zásadně nezlepšila.

Nezamýšlený důsledek upřímnosti

Významnou překážkou ve školním prostředí byla pro Honzu komunikace s ostatními: „Největší překážkou je pro mě komunikace s lidmi. V některých ohledech jsem až moc doslovný, což může komplikovat domluvu s vyučujícími. Na základní škole mi třeba učitelka řekla, ať odejdu ze třídy, a já to pochopil tak, že mám odejít úplně, a šel jsem ven. Až zpětně jsem zjistil, že myslela jen za dveře,“ vysvětluje Honza. Projevy jeho diagnózy se promítaly zejména do obtížného porozumění metaforám, ironii či určitým formám humoru. Naopak pro něj byla typická přímočará a bezprostřední komunikace – co na srdci, to na jazyku. Tato upřímnost byla však vyučujícími často nesprávně interpretována jako provokace nebo vědomý odpor k autoritám, ačkoli šlo o přirozený důsledek symptomů Aspergerova syndromu: „Většinou si proto mysleli, že Honzík je nevychovaný,“ doplňuje Jana.

Negativní zkušenost sourozenci uvádějí například s vyučující českého jazyka: „Všechno si brala osobně, nezohledňovala Honzíkovu diagnózu a jeho výroky považovala za útok. Když třeba psal sloh na téma V nouzi poznáš přítele, nechal v příběhu kamaráda zemřít. Jednak proto, že Honzík je pesimista, jednak proto, že kamarády nemá. Učitelka se rozčilovala, že se to nedá číst, a hrozila, že ho nenechá odmaturovat,“ vzpomíná Jana. Tato situace ilustruje, jak absence porozumění specifikům spojeným s Aspergerovým syndromem může vést k chybným interpretacím žákových projevů. V tomto případě nebyl brán zřetel na to, že Honzův způsob vyjadřování a volba obsahu odpovídaly jeho osobnostnímu nastavení a projevům diagnózy, nikoli záměrnému provokativnímu chování.

Honza se potýká také s obtížemi při udržení pozornosti během četby delších souvislých textů. V rámci podpůrných opatření by pro něj bylo vhodné využívat alternativní formy čtenářských materiálů, například komiksové zpracování příběhů, které ho zaujme, nebo poslech audioknih při vedení čtenářského deníku. „Nejvíc si pamatuju, když něco slyším, to mi pomáhalo i u některých předmětů ve škole: když mě bavily, stačilo mi poslouchat a druhý den jsem napsal test bez problému. A asijské nebo korejské komiksy čtu dodnes každý den,“ přiznává Honza. Z těchto zkušeností lze vyvodit, že Honza je ve zvýšené míře auditivní typ, tedy že mu nejlépe vyhovuje získávání a uchovávání informací prostřednictvím sluchového vnímání, zatímco práce s rozsáhlým psaným textem pro něj představuje zvýšenou kognitivní zátěž.

Obtížná pravidla komunikace

Sociální aspekty komunikace představují pro Honzu dlouhodobou obtíž: „Mám problém s vykáním a tykáním. Buď lidem jen vykám, nebo se musím extrémně soustředit, vzpomínat a korigovat, jestli mám vykat, nebo tykat. A jakmile se rozvášním, ze společenské zásady vykání vypadnu a začnu tykat. To zní mnoha lidem jako drzost a mně to přitom vůbec nedojde,“ popisuje Honza. Komplikace se objevují také v souvislosti s oslovováním osob s akademickými tituly: „V hlavě mám zapsáno, že lidem, kteří učí, se říká vyučující. Pokud mají někteří z nich problém s tím, že je nazývám vyučujícími, není to moje chyba. Proč tedy učí, když je mám nazývat docentem nebo docentkou? To nechápu. Ať dělám mentální gymnastiku, jakou chci, tohle do hlavy nedostanu,“ vysvětluje Honza. Tyto projevy ukazují, jak obtížné může být osvojování a udržování sociálně-kulturních norem komunikace, které většinová populace považuje za samozřejmé. Nesoulad mezi autentickým způsobem vyjadřování a očekáváními okolí pak může vést k nedorozuměním a k mylnému vnímání chování jako nevhodného či nezdvořilého.

Mezi svými, ale přesto stranou: jak rozdílné zájmy a přístup k sociálním kontaktům formují Honzovy vztahy se spolužáky a spolužačkami

Vztahy s vrstevníky pro Honzu nepředstavovaly významnou oblast zájmu. Se spolužáky a spolužačkami nenavazoval bližší kontakt, a to jak z důvodu své přímočarosti, která byla často nesprávně interpretována, tak také proto, že o sociální interakce s vrstevníky neměl osobně zájem. „Odjakživa jsem je vnímal jako malé děti. I když jsem sám byl dítě, jejich chování mi připadalo dětinské. Možná to vyzní povýšeně, ale já se s nimi nechtěl stýkat, jejich zájmy šly mimo mě. Já pracoval na počítači, učil jsem se základy programování a oni řešili, že si půjdou ven hrát. Uvědomuji si, že jde o normální trávení času, ale mně přijde neproduktivní. Navíc nemám rád typické české drbání, což většina studujících na základní i střední škole dělala, a já se toho nechtěl účastnit,“ vysvětluje Honza. Tento přístup je pro některé osoby s PAS typický – dávají přednost individuálním aktivitám a zájmům, které považují za smysluplnější, zatímco konvenční sociální interakce pro ně nemají přidanou hodnotu.

Ani v prostředí vysoké školy se Honza výrazně nezapojuje do kolektivu. „Myslím, že ho nervuje seznamovat se s lidmi. Na škole má spolužáka ze střední, s tím se jakž takž baví a vzájemně si pomáhají, Honzík ho doučuje matematiku, ale z ostatních lidí je nervózní. Občas se s někým baví, ale třeba úplně nesnáší, když je někdo povýšený,“ všímá si jeho sestra Jana. Honza doplňuje: „Jakmile z někoho získám dojem, že je frajírek, okamžitě si ho zaškatulkuji. To je u mě extrémní problém: lidi rychle podvědomě vykřížkuju.“ Po sociálním životě přitom nijak zvlášť netouží: „Jsou etapy a chvíle, kdy zvládnu třeba měsíc bez komunikace, stačí mi krátce promluvit s rodinou a jsem v pohodě. A pak jsou momenty, kdy bych někam šel rád s lidmi. Nikdy to ale netrvá dlouho. Představím si, o čem se spolu asi baví, a raději se vrátím k makro a mikroekonomii,“ říká Honza. Tento vzorec chování odráží typické projevy PAS: preference omezeného a predikovatelného sociálního kontaktu, selektivní interakce s jednotlivci a vysoká citlivost na sociální hierarchii či nepředvídatelné sociální situace.

Nepochopení mezi Honzou a jeho okolím bývá často vzájemné a částečně vyplývá z nenápadnosti jeho diagnózy. „Na rozdíl od fyziologických problémů studující nevidí, co mám v hlavě, a berou mě jako normálního člověka. Je pro ně obtížné přijmout, že jsem jiný,“ uvádí Honza. Tento fenomén reflektuje obecný problém, který se vyskytuje u mnoha osob s PAS: jejich specifické kognitivní a sociální charakteristiky nejsou navenek patrné, a proto je okolí často neschopné rozpoznat odlišnosti a adekvátně reagovat. Takové neviditelné odlišnosti mohou vést k nedorozuměním, nesprávným interpretacím chování a pocitu izolace ze strany jedince s PAS.

Komunikační úskalí v matematickém semináři na vysoké škole

Díky porozumění vyučujících, podpoře rodičů a zejména významné asistenci sestry Jany studuje Honza v současnosti vysokou školu. Přestože se mu daří a předměty ho baví, stále se u něj objevují drobné obtíže v komunikaci a vnímání sociálního kontextu, což někdy vede k nepříjemným situacím. Jeho oblíbeným předmětem je matematika: „Souvisí to s tím, že myslím jinak, víc logicky. Když poslouchám matematiku, dává mi smysl. Proto ji mám rád: v matematice je systém a lidé s Aspergerovým syndromem mají rádi všechno na svém místě. Svět matematiky je mi příjemný. Ať se děje cokoli, jedna a jedna jsou dvě. V tom vidím krásu,“ říká Honza. Tento zájem odráží typický rys osob s Aspergerovým syndromem – preferenci logického, strukturovaného a předvídatelného prostředí, kde platí jasná pravidla a vztahy mezi prvky jsou jednoznačné. Matematika tak poskytuje Honzovi nejen intelektuální uspokojení, ale i psychologický komfort, který je v sociálně komplexních situacích méně dostupný.

Na matematickém semináři na VŠE vyučující uděluje body za aktivitu u tabule, čehož někteří studenti využívají k vylepšení výsledku z testu. Honzu, vzhledem k jeho zájmu o matematiku, tato možnost motivovala k pravidelné účasti u tabule. „Brzy jsem si všimla postranních pohledů, protože spolužákům a spolužačkám vadilo, že Honzík sbírá body. Jednou jsem se neudržela, když jeden spolužák procedil něco ironického. Vystartovala jsem na něj, ať si nejdřív uvědomí, že Honzík je jiný. Byla to nepříjemná situace,“ vzpomíná Jana. Tento případ ilustruje, jak rozdílné motivace a vnímání situace u studenta s PAS mohou vyvolat nepochopení ze strany vrstevníků. Reakce okolí, která se může jevit jako ironická nebo kritická, často pramení z neznalosti specifických potřeb a charakteristik studenta, zatímco pro Honzu samotného byla aktivita u tabule přirozeným projevem zájmu a motivace.

„Vyučující to nastavil tak, že kdo odpoví na otázku, dostane bod. Ve třídě nás bylo třicet a každé téma má jen pár otázek. Kdo odpoví třikrát, má tři body, počtvrté už nic. A ostatní to vnímali tak, že je okrádám o body. Problém byl v tom, že ten profesor mi byl sympatický, předmět mě bavil a chtěl jsem se zapojit. Z principu mě bavilo odpovídat, chtěl jsem si procvičit vědomosti. Po tom incidentu, který popsala Jana, jsem tedy odpověděl vždy maximálně třikrát, což mě stálo spoustu sil. Vysiluje mě, když musím popírat, kdo jsem, přetvařovat se. Někdy mě to až fyzicky bolí: vyučující se ptá, chci odpovědět, ale nemůžu, protože vnímám ty nepříjemné pohledy,“ dodává Honza. Tento příběh ilustruje, jak sociální dynamika v kolektivu může transformovat pozitivní motivaci a zájem o předmět ve zdroj frustrace pro studenta s PAS. Co bylo původně zdrojem potěšení a intelektuálního uspokojení, se stává psychologicky náročnou situací, kdy je jedinec nucen se přetvařovat a omezovat své přirozené projevy. V důsledku toho se i oblíbený předmět může stát zdrojem stresu a vyčerpání, což má dopad na ochotu studenta účastnit se výuky.

Použité zdroje: 

[1] Xinghan, L. (2023). The Social Interaction Deficits in Autism Spectrum Disorder and Relevant Interventions. Lecture Notes in Education Psychology and Public Media, 3, 2022500. https://doi.org/10.54254/2753-7048/3/2022500.

[2] Mamas, C., Daly, A., Cohen, S., & Jones, G. (2021). Social participation of students with autism spectrum disorder in general education settings. Learning, Culture and Social Interaction, 28, 100467. https://doi.org/10.1016/j.lcsi.2020.100467.

[3] Orsmond, G., Shattuck, P., Cooper, B., Sterzing, P., & Anderson, K. (2013). Social Participation Among Young Adults with an Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 2710–2719. https://doi.org/10.1007/s10803-013-1833-8.

[4] Bettoni, R., Addabbo, M., Ghidina, C., Pezzana, C., Vagni, D., Turati, C., & Bulf, H. (2022). Learning and generalization of repetition-based rules in autism. Psychological Research, 87, 1429–1438. https://doi.org/10.1007/s00426-022-01761-0.

[5] Vermeulen, P. (2006). Autistické myšlení. Grada.