Syndrom vyhoření u rodičů dětí se zdravotním postižením

Foto zdroj: Freepik

Co je syndrom vyhoření?

Syndrom vyhoření (angl. burnout syndrome) je stav fyzického, emočního a mentálního vyčerpání, který vzniká jako důsledek dlouhodobého stresu a pocitu bezmoci, kdy jednotlivé nároky překračují naše vnitřní zdroje. Typicky se rozvíjí postupně a nenápadně – mnozí lidé jej dlouho nevnímají nebo si ho odmítají přiznat. Podle WHO je syndrom vyhoření uznaný jako „syndrom vznikající v důsledku chronického stresu na pracovišti, který nebyl úspěšně zvládnutý“. [1] Řada psychologů a odborníků upozorňuje, že vyhoření se zcela analogicky týká i pečujících osob v rodinném prostředí. [2]

Fáze vyhoření a příznaky

Podle Freudenbergera [3], který pojem burnout poprvé definoval v souvislosti s pomáhajícími profesemi, se vyhoření rozvíjí ve fázích:

Nadšení – K vyhoření jsou náchylnější lidé, kteří mají velkou snahu a nadšení situaci zvládnout co nejlépe, často se sklony k perfekcionismu. Jsou plní ideálů a odhodlání, investují velkou energii. V případě, že se nedaří naplnit vlastní očekávání, nadšení opadá. Začínají se objevovat první fyzické i psychické příznaky, které jsou spojené s únavou. Stejně tak je tomu u pečujících rodičů.

Stagnace – Únava v této fázi neodpovídá běžné únavě, kterou člověk snadno zažene například spánkem. Jde o chronickou únavu, kterou mohou doprovázet další příznaky jako bolesti hlavy, zažívací potíže nebo poruchy spánku. Místo prvotního nadšení klesá motivace, člověk upadá do rutinního opakování činností, které ho přestávají těšit.

Frustrace – Objevuje se podrážděnost, pocity bezmoci, vnitřní napětí – frustrace souvisí s tím, že věci nejdou podle očekávání, i když člověk investoval maximum snahy a energie. Tuto fázi už intenzivně vnímá i okolí, a to buď jako přehnaně negativní reakce, cynismus, nebo naopak nezájem, který se rozrůstá do úplného odpojení až izolace. V případě rodičů dochází k odcizení s dítětem, což zároveň přináší pocit viny.

Apatie – V této fázi vrcholí stav emoční otupělosti, únik do cynismu, uzavírání se do sebe. Trpící přestává rozvíjet vztahy s okolím.

Kolaps – Jde o úplné fyzické i psychické vyčerpání, rezignaci, někdy až depresi. Ten, kdo do tohoto stavu dospěje, už nevidí ve své činnosti žádný smysl, není schopen starat se o sebe, ani o jiné, mohou se dostavit i pocity depersonalizace (psychický stav, ve kterém se zdá, že vlastní já není skutečné). [4] 

Klíčovým znakem rodičovského vyhoření je právě kombinace hlubokého vyčerpání, emočního odstupu od dítěte a pocitu, že se z této situace nedá uniknout. [5] Velmi důležité je proto poznat včas příznaky a začít situaci řešit.

Proč jsou rodiče či zákonní zástupci dětí se zdravotním postižením ohroženější?

Psychologové často mluví o osobnostních rysech, které zvyšují riziko rozvoje syndromu vyhoření. Jde například o sklony k perfekcionismu, problém s nastavováním hranic a asertivitou. [6] U rodičů dětí se speciálními (vzdělávacími) potřebami (dále SVP) mohou tyto faktory také hrát roli, ale největším rizikem je vysoká psychická a fyzická zátěž. Čím je zdravotní postižení dítěte závažnější, tím vyšší chronický stres a vyčerpání rodič zažívá. Naopak věk dítěte nebo počet sourozenců podle studií nehrají až tak významnou roli. [7]

Zatímco ostatní rodiče zastávají roli vychovatele a pečovatele, na bedra rodičů dětí se speciálními potřebami padají i další úkoly. Zajišťují odbornou pomoc, komunikují mnohem častěji s lékaři a úřady, školami. Sami se vedle rodičovství ocitají v roli pečovatele, učitele, terapeuta, advokáta i asistenta – často bez odpovídající opory a bez pochopení či přijetí okolí [8]. Sečte-li se všechna tato neviditelná práce, je jasné, že pečujícím rodičům nezbývá příliš prostoru pro vlastní koníčky, odpočinek, přátele, partnera. Důležitou roli hraje i to, jak postižení dítěte přijímá a jak funguje celá rodina, jak na partnerské, tak mezigenerační úrovni – zda se širší rodina do péče zapojuje nebo ne.

Častěji bývá situace složitější pro ženy. Navzdory tomu, že žijeme v době rovných příležitostí, stále více zátěže v péči o děti i domácnost připadá na matky. Nejinak je tomu i v případě péče o dítě s postižením – i proto jsou matky syndromem vyhoření ohroženější než otcové. I když jim okolí nabízí pomoc, mohou bojovat se strachem, zda péči o dítě zvládne někdo jiný, kdo nezná jeho potřeby. Pokud navíc jeden z rodičů situaci nezvládne a rodinu opustí, samoživitelky a samoživitelé (kterých je méně, ale existují) se ocitnou v ještě těžší situaci – pečují téměř nepřetržitě, bojují s nemožností oddechu, řeší větší finanční zátěž, chybí jim možnost sdílení každodenních starostí nebo podpory při rozhodování ohledně správné péče.

„Diagnózu syna jsem se dozvěděla měsíc po jeho narození. Protože se málo hýbal, rozhodla jsem se soustředit zejména na jeho rozpohybování. To obnášelo dojíždění k fyzioterapeutce a každodenní cvičení Vojtovy metody, a to 4x denně. Postupně se ale přidávaly další problémy a nutnost jejich řešení. Aby se syn rozmluvil, obsloužil atd. Navíc si přijdete naprosto nekompetentní, protože přece nejste zdravotník, fyzioterapeut, logoped... Chtěli byste využít i pomoc někoho dalšího, ale lidí, kteří se tím zabývají, je málo a jen vás navedou. Navíc se ceny terapií stále zvyšují. Většina práce s dítětem tak zůstává na vás. Obvykle na matce, protože otec chodí do práce a po návratu domů mu často nezbývá síla na cvičení s dítětem nebo už je dítě unavené.“ (GK, matka syna s PWS)

Zdrojem vyčerpání není jen samotná nepřetržitá péče. Dalším důvodem je sociální izolace a pocit nepochopení ze strany okolí.

„Zpočátku vše děláte s velkou motivací, protože stále věříte tomu, že vaše dítě všechno zvládne. Ale když vidíte, jak všechny děti okolo to, co měsíce nacvičujete, zvládají bez podpory rodičů přirozeně a jsou mnohem dál, začne vás to frustrovat. Většina rodičů se začne stranit okolí nebo na komunikaci, resp. vysvětlování situace a obhajování pomalého pokroku dítěte už nemá síly.“ (GK, matka syna s PWS)

Pečující rodiče narážejí na celou řadu překážek, které jim situaci dále ztěžují. Patří mezi ně složitá administrativa, nejasná či nepružná pravidla škol a poradenských institucí i nepřehledné procesy, které je nutné zvládnout při zajišťování podpory. Častým problémem je také nedostatek empatie či profesionality v komunikaci ze strany okolí i institucí, což zvyšuje pocit osamocení a izolace. Přestože podpůrné služby formálně existují, v řadě regionů je jejich dostupnost omezená nebo jsou pro rodiny finančně nedosažitelné. Významnou zátěží je i finanční stránka péče – rodiče jsou znevýhodněni na trhu práce kvůli nedostatku flexibilních či zkrácených úvazků. K tomu se přidává nutnost žádat o příspěvky na péči či shánět prostředky na terapie a další potřebné služby, což představuje časově i psychicky náročný proces.

Rodiče často nesou veškerou zátěž sami, nedovolí si odpočívat. Přitom právě absence odpočinku a sebepéče výrazně zvyšuje riziko vyhoření. Kromě toho, že odpočinek bývá z jejich strany chápaný jako selhání, nikoli nutnost, je to například již zmíněná obava, že ztratí kontrolu a že nikdo jiný péči o dítě nezvládne tak dobře jako oni sami. Nebo že by se dítě nevyvíjelo tak, jak by mohlo. Může jít i o společenský tlak, přesvědčení, že rodiče si mají vše vyřešit a zvládnout sami – pokud se s tímto názorem ztotožní, vnitřní tlak jim nedovolí přijmout pomoc.

Jak řešit syndrom vyhoření?

Je potřeba si uvědomit, že vyhoření není slabost ani selhání, ale důsledek dlouhodobého přetížení. U rodičů dětí se zdravotním postižením je klíčové naučit se vnímat vlastní limity, včas poznat varovné signály a vytvořit si systém podpory, který jim umožní dlouhodobě pečovat o druhé bez ohrožení vlastního zdraví. Pamatujte – pomoc existuje, i když se problém může zdát neřešitelný.

Přiznejte si, že se něco děje. 
Rodiče si často nechtějí připustit, že jsou na pokraji sil, protože jsou pohlceni péčí nebo vyčerpání chápou jako vlastní selhání. Důležité je tedy uznat, že něco není v pořádku. Často si toho jako první všimne nejbližší okolí.

Sdílení s rodinami v podobné situaci. 
Velmi nápomocné může být sdílení zkušeností s lidmi, kteří zažívají něco podobného. Podpůrné skupiny rodičů dětí se SVP poskytují nejen praktické tipy, ale především pocit sounáležitosti a bezpečný prostor. Najít se dají na sociálních sítích, nebo je lze vyhledat přes poradny, ranou péči či centra v okolí bydliště.

Nebojte se přijmout pomoc. 
Pokud syndromem vyhoření už trpíte, obraťte se na odborníka, který vám pomůže situaci zvládnou. Může to být psycholog, krizový pracovník nebo terapeut.

Prevence vyhoření

Jedním z nejúčinnějších způsobů, jak předcházet syndromu vyhoření, je změna životního stylu. Ne vždy dokážeme ovlivnit okolnosti, ve kterých se nacházíme, ale můžeme změnit náš postoj k náročným a stresujícím situacím. Rodiče dětí se zdravotním postižením bývají často plně pohlcení péčí, což je pro jejich duševní pohodu dlouhodobě neudržitelné. Základem je péče o své vlastní fyzické i duševní zdraví. Pravidelné doplňování vlastních zdrojů je nejefektivnější prevencí vyhoření. Patří sem dostatek kvalitního spánku (pokud to situace umožňuje), pravidelný pohyb, pobyt venku, vyvážená strava a malé rituály, které nám pomáhají cítit se lépe.

„Vyhoření či vyčerpání se u mě začalo projevovat nenápadně, cítila jsem stále silnější stres a nespokojenost. Reagovala jsem podrážděně na cokoli, i na syna. Uvědomovala jsem si to, ale neuměla jsem to zastavit. Ani moje vlastní terapie zcela nepomáhaly. Odchod jeho otce a následné úplné zbavení se zodpovědnosti péče o našeho syna, mě položily. Uvědomila jsem si, že takhle to dál nejde, že je potřeba ubrat nároky na sebe a hledat podporu i jinde. Postupně jsem osekala záležitosti, které mi spíše ubíraly energii, a naopak začala hledat řešení, která nám společný život ulehčí. A tak jsem sehnala i paní, která mi pomáhá s hlídáním, abych mohla pracovat i více přes den a ne až večer, když syn usne, více kloubit cvičení s hrami, abychom měli i více radosti a společných chvil. Současně jsem si nastolila více péče o sebe – každodenní procházky v přírodě, sport, zahrada. Velmi mi také pomohlo sledovat synovy pokroky v kontextu jeho života, neporovnávat ho se zdravými dětmi, ale těšit se z toho, co dokázal on. Změna úhlu pohledu mi vrátila zase do života radost a sílu to lépe zvládat.“ (GK, matka syna s PWS)

Udělat si čas na sebe může být těžké, rodiče bývají přítomní nepřetržitě, ve dne v noci. O to důležitější je hledat možnosti, jak si dopřát alespoň krátké momenty k obnovení sil. I malé kroky se počítají: deset minut v tichu, klidná káva, krátká procházka, chvíle s knihou. Dalším z účinných způsobů, jak čelit dlouhodobému stresu, je pravidelná relaxace. Existuje řada technik, které může zvládnout i unavený rodič v domácím prostředí, nahrávky se dají najít zdarma na internetu.

Autogenní trénink (Schultz)
Cvičení, při kterém se pomocí krátkých vět (např. „jsem klidný, moje ruce jsou těžké“) navozuje pocit uvolnění.

Jacobsonova progresivní relaxace
Střídavé napínání a uvolňování jednotlivých svalových skupin. Pomáhá odvést pozornost od zahlcené mysli a vrátit se do těla.

Imaginace a vizualizace
Práce s představami (např. bezpečné místo, proud světla, dýchání v barvách). Podporuje uklidnění, koncentraci a emoční uvolnění.

Podobných technik existují stovky. Nenahrazují psychoterapii, ale mohou pomoci zvládat každodenní zátěž, zejména pokud je rodič dlouhodobě bez opory. [9]

Co pomáhá ve školním a společenském systému?

Rodiče dětí se speciálními vzdělávacími potřebami nemusí na vše zůstávat sami. Podle situace mohou využít osobní asistenci, odlehčovací služby, podpůrné programy pedagogicko-psychologických poraden nebo specializovaných center. Spolupráce s odborníky na speciální vzdělávací potřeby (SVP) může výrazně ulevit – tím, že převezmou část podpory, snižují tlak, který rodiče často pociťují. Neznamená to vzdát se odpovědnosti, ale dovolit si přijmout pomoc tam, kde už síly nestačí.

Významnou roli v životě pečujících sehrávají školy, poradny a další instituce. Právě jejich přístup často určuje, zda rodičovství bude spíše cestou naplněnou podporou a možnostmi rozvoje, nebo zdrojem dlouhodobého stresu a vyčerpání. Základem pozitivní změny je vzájemný respekt a skutečná spolupráce. Děti se speciálními vzdělávacími potřebami mají právo na vzdělávání přizpůsobené jejich individuálním možnostem – například formou individuálního vzdělávacího plánu schváleného ředitelem školy, nebo nárokem na asistenta pedagoga, kterého doporučuje školské poradenské zařízení. [10]

BOX: Školský zákon přímo definuje: Děti, žáci a studenti se speciálními vzdělávacími potřebami mají právo na vzdělávání, jehož obsah, formy a metody odpovídají jejich vzdělávacím potřebám a možnostem, na vytvoření nezbytných podmínek, které toto vzdělávání umožní a na poradenskou pomoc školy a školského poradenského zařízení. [11]

Rodiče dětí však v reálu často narážejí na nejasná pravidla, předsudky i nedostatek empatie ze strany institucí. Podle výzkumu PAQ Research [12] více než 20 % rodičů zažilo tlak na změnu školy nebo třídy a 33 % se setkalo s neférovými podmínkami už při zápisu. To vše zvyšuje jejich zátěž, nejistotu ohledně budoucnosti a pocity selhání.

Co může přinést změnu?

Zvyšování informovanosti rodičů
Mnozí rodiče nevědí, že doporučení školského poradenského zařízení není závazné – rozhodnutí o výběru školy je na nich. Podpora orientace v právech by měla být systematickou součástí poradenských služeb i práce škol.

Partnerský přístup škol k rodinám
Namísto obhajoby před školou potřebují rodiče spolupráci a otevřenou komunikaci. Škola by měla být oporou, ne dalším zdrojem stresu. Důležité je, aby školy byly o problému detailně informované a hledaly společně s dětmi cesty, jak vše nejlépe skloubit pro prospěch dítěte.

Snížení administrativní zátěže
Rodiče často suplují roli koordinátora mezi školou, poradnou, asistenty a dalšími institucemi. Proto by bylo vhodné, systematicky usilovat o větší propojení služeb a zjednodušení komunikace.

Podpora dostupnosti služeb
Rodiče dětí se SVP mají často omezené možnosti pracovat na plný úvazek. Flexibilní pracovní podmínky, dostupné odlehčovací služby a zajištění asistence jak ve škole, tak v domácím prostředí by jim umožnily seberealizovat se a lépe sladit péči s pracovním životem. Navíc by se mohli také více věnovat i vlastnímu odpočinku a péči o sebe, což je pro jejich dlouhodobou odolnost zásadní.

Závěrem

Rodičovství dítěte se zdravotním postižením není o dokonalosti, ale o vytrvalosti a lásce. Děti nepotřebují dokonalého rodiče, ale někoho, kdo je miluje a podporuje se vším všudy. Péče o vlastní zdraví dává rodičům sílu zvládat nejen každodenní náročnou péči, ale čelit i krizovým situacím, které mohou nastat. Vyhoření není slabost – je to signál, že je třeba něco změnit.

Kde hledat podporu?

Centrum Úsměv mámy (https://www.usmevmamy.cz/)

Aperio – Společnost pro zdravé rodičovství (https://www.aperio.cz/)

Organizace Nevypusť duši (https://nevypustdusi.cz/)

Asociace Dítě a rodina (https://ditearodina.cz/)

Nadace Sirius (https://www.nadacesirius.cz/) a její informační portál Šance dětem (https://sancedetem.cz/)

Kam se obrátit o pomoc?

Pražská linka důvěry – 222 580 697 (nonstop)

RIAPS – krizové centrum – 222 586 768 (8–16 h), 222 582 151 (16–8 h)

Centrum krizové intervence – 284 016 666 (nonstop)

Linka psychopomoci – 224 214 214 (po–pá, 9–21 h)

SOS centrum Diakonie – 222 521 912 / 777 734 173 (po–pá, 9–20 h)

Některé organizace nabízejí také tzv. odlehčovací služby. Kontakt najdete v Online registru sociálních služeb.

Použité zdroje:

[1] World Health Organization. (2019). Burn-out an "occupational phenomenon": International Classification of Diseases. https://www.who.int/news/item/28-05-2019-burn-out-an-occupational-phenomenon-international-classification-of-diseases
[2] Maslach, C., & Leiter, M. P. (2016). Understanding the burnout experience: Recent research and its implications for psychiatry. World Psychiatry, 15(2), 103–111. https://doi.org/10.1002/wps.20311
[3] Freudenberger, H. J. (1974). Staff burn-out. Journal of Social Issues, 30(1), 159–165. https://doi.org/10.1111/j.1540-4560.1974.tb00706.x

[4] Kebza, V., & Šolcová, I. (1998). Syndrom vyhoření. Státní zdravotní ústav. https://szu.gov.cz/wp-content/uploads/2023/12/syndrom_vyhoreni1998.pdf

[5] Mikolajczak, M., Gross, J. J., & Roskam, I. (2019). Parental burnout: What is it and why does it matter? Clinical Psychological Science, 7(6), 1319–1329. https://doi.org/10.1177/2167702619858430

[6] Křivohlavý, J. (1998). Jak neztratit nadšení. Grada.

[7] Dzielińska, A., Piotrowski, T., & Lasota, A. (2023). Parental burnout among parents of children with disabilities and chronic illnesses. Polish Journal of Social Science.

[8] Gérain, P., & Mikolajczak, M. (2018). Does informal caregiving lead to parental burnout? Comparing parents having (or not) children with mental and physical issues. Frontiers in Psychology, 9, 884. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.00884

[9] Štechová, K. (Ed.). (2018). Zdravotně-sociální aspekty nemoci dítěte: Učební text pro zdravotníky. Centrum provázení. https://centrumprovazeni.cz/wp-content/uploads/2018/10/U%C4%8Debn%C3%AD_text_Zdrav_MZD.pdf

[10] Michalík, J. (2020). Rodiče a dítě se zdravotním postižením (nejen) na základní škole. Studio Press.

[11] Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), § 16 odst. 1.

[12] Duarte, J., Gargulák, K., & Prokop, D. (2022). Zkušenosti rodičů dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. PAQ Research. https://www.paqresearch.cz/post/zkusenosti-rodicu-deti-se-svp