Pavla je maminka 14letého Samíka, který chodí do speciální školy a potřebuje neustálou péči. Samík se dennodenně vyrovnává s výzvou v podobě vážného kožního onemocnění – ichtyózy. K tomu se přidává porucha ledvin a mentální postižení. S paní Pavlou si povídáme o tom, jaké osobní i materiální nároky klade péče o vážně nemocné dítě na rodiče, jak Samíkovo postižení zasáhlo do jejího manželství a jak se jí podařilo, že Samík začal navštěvovat základní školu a našel si kamarády.
PODCAST 1. díl: Proč jsem se Samíka nevzdala
Autorský tým APIV B
20.01.2021
Učitel/učitelka
Asistent/ka pedagoga
Rodiče
Podcastem vás provede Marta Kozdas, speciální pedagožka a koučka, která se věnuje podpoře a vzdělávání budoucích učitelů a vychovatelů.
Pavla a její syn Sam
Podívejte se na hlavní protagisty našeho příběhu
Další informace
Co je ichtyóza
Ichtyóza je vzácné genetické kožní onemocnění s poruchou rohovění kůže. Projevy ichtyózy jsou velmi různorodé: od drobných projevů, které jsou zaměnitelné se zarudlou kůží po nekontrolovaném opalování, až po tvořící se nánosy ztvrdlé kůže, vysušení kůže, tvorbu kožních map spojených s otoky. Všechny tyto příznaky kůži činí velmi citlivou. Lidé s touto nemocí nesmějí na slunce, nejlépe jim dělá voda, která pokožku zchlazuje. Na tuto nemoc neexistují léky. Používají se tak krémy s hydrofilním základem, preparáty s glycelorem či ureou. Při léčbě se musí zabránit vysušení pokožky. Onemocnění může po důkladné léčbě zmizet po pubertě nebo již v pubertě. Při patřičné péči je ichtyóza ve většině svých projevů slučitelná se smysluplným životem.
Zdroje:
Mohlo by Vás zajímat
Specifické poruchy učení na základní a střední škole - rozhovor se studentkou Karolínou
Diagnostika specifických poruch učení a nastavení podpůrných opatření dokáže pomoct se studiem, a to jak na základní, tak na střední i vysoké škole. Jaká podpůrná opatření využívala studentka Karolína a jak se ve škole cítila? Na konci rozhovoru najdete komentář odbornice-pedagožky a také maminky sedmiletého dítěte, které se na příběh Karolíny dívají z jiného úhlu pohledu.
Potvrzení diagnózy ADHD mi pomohlo nejen při studiu
Vysokoškolákovi Petrovi s poruchou pozornosti a aktivity psychicky pomohlo až určení jeho diagnózy. Sám si postupně přichází na to, jak dokáže nejlépe fungovat ve společnosti. Přečtěte si jeho příběh!
Život s poruchou pozornosti a aktivity (ADHD)
Na sebepoznání není nikdy pozdě. Martin se ve svých 40 letech rozhodl projít diagnostikou jak specifických poruch učení, tak i pozornosti a aktivity. Potvrdil tak své podezření na ADHD, dyslexii a dysortografii. Jaká byla jeho cesta a jaké má tipy pro zvládnutí zaměstnání?
Konzultační centrum