Pavla je maminka 14letého Samíka, který chodí do speciální školy a potřebuje neustálou péči. Samík se dennodenně vyrovnává s výzvou v podobě vážného kožního onemocnění – ichtyózy. K tomu se přidává porucha ledvin a mentální postižení. S paní Pavlou si povídáme o tom, jaké osobní i materiální nároky klade péče o vážně nemocné dítě na rodiče, jak Samíkovo postižení zasáhlo do jejího manželství a jak se jí podařilo, že Samík začal navštěvovat základní školu a našel si kamarády.
Podcastem vás provede Marta Kozdas, speciální pedagožka a koučka, která se věnuje podpoře a vzdělávání budoucích učitelů a vychovatelů.
Podívejte se na hlavní protagisty našeho příběhu
Co je ichtyóza
Ichtyóza je vzácné genetické kožní onemocnění s poruchou rohovění kůže. Projevy ichtyózy jsou velmi různorodé: od drobných projevů, které jsou zaměnitelné se zarudlou kůží po nekontrolovaném opalování, až po tvořící se nánosy ztvrdlé kůže, vysušení kůže, tvorbu kožních map spojených s otoky. Všechny tyto příznaky kůži činí velmi citlivou. Lidé s touto nemocí nesmějí na slunce, nejlépe jim dělá voda, která pokožku zchlazuje. Na tuto nemoc neexistují léky. Používají se tak krémy s hydrofilním základem, preparáty s glycelorem či ureou. Při léčbě se musí zabránit vysušení pokožky. Onemocnění může po důkladné léčbě zmizet po pubertě nebo již v pubertě. Při patřičné péči je ichtyóza ve většině svých projevů slučitelná se smysluplným životem.
Zdroje:
Základní škola Kojetín, Svatopluka Čecha 586 je základní školou s devíti ročníky, vyučovanými v osmi třídách a přípravnou třídou. Škola čelí specifické výzvě, jelikož většina žáků pochází ze sociálně znevýhodněného a nepodnětného prostředí. Ředitel Jiří Isakidis se snaží o odstranění předsudků a bariér, s jakými se škola potýká, a otevřeně sdílí své úsilí v rozhovoru se speciální pedagožkou, lektorkou a redaktorkou Martou Kozdas.
Co představují sociálně vyloučené lokality a čím se vyznačují? Jakým výzvám čelí mladí lidé z těchto lokalit? Lze těmto výzvám čelit a integrovat se do hlavního proudu společnosti? Podcast s Rut Veselou z programu Poradenství mladistvým Člověka v tísni přináší zkušenosti z praxe v tomto tématu. Nabízí vysvětlení pro typické chování mladých vyrůstajících v sociálně vyloučených lokalitách a zdůrazňuje, proč je obtížné se z tohoto prostředí vymanit.
Pokud máte ve třídě dítě se speciálními vzdělávacími potřebami (SVP), vezměte to za správný konec! Přečtěte si, proč se vyplatí připravit všechny, kterých se to týká, a možná vás překvapí, že to nejste jen vy a děti ve třídě. Máme pro vás tipy i praktické příklady, jak a jaké informace získat i předat, aby nikdo nepřišel k újmě.