PODCAST 1. díl: Proč jsem se Samíka nevzdala
Pavla je maminka 14letého Samíka, který chodí do speciální školy a potřebuje neustálou péči. Samík se dennodenně vyrovnává s výzvou v podobě vážného kožního onemocnění – ichtyózy. K tomu se přidává porucha ledvin a mentální postižení. S paní Pavlou si povídáme o tom, jaké osobní i materiální nároky klade péče o vážně nemocné dítě na rodiče, jak Samíkovo postižení zasáhlo do jejího manželství a jak se jí podařilo, že Samík začal navštěvovat základní školu a našel si kamarády.
Podcastem vás provede Marta Kozdas, speciální
pedagožka a koučka, která se věnuje podpoře a vzdělávání budoucích učitelů a
vychovatelů.
Pavla a její syn Sam
Podívejte se na hlavní protagisty našeho příběhu
Další informace
Co je ichtyóza
Ichtyóza je vzácné genetické kožní onemocnění s poruchou rohovění kůže. Projevy ichtyózy jsou velmi různorodé: od drobných projevů, které jsou zaměnitelné se zarudlou kůží po nekontrolovaném opalování, až po tvořící se nánosy ztvrdlé kůže, vysušení kůže, tvorbu kožních map spojených s otoky. Všechny tyto příznaky kůži činí velmi citlivou. Lidé s touto nemocí nesmějí na slunce, nejlépe jim dělá voda, která pokožku zchlazuje. Na tuto nemoc neexistují léky. Používají se tak krémy s hydrofilním základem, preparáty s glycelorem či ureou. Při léčbě se musí zabránit vysušení pokožky. Onemocnění může po důkladné léčbě zmizet po pubertě nebo již v pubertě. Při patřičné péči je ichtyóza ve většině svých projevů slučitelná se smysluplným životem.
Zdroje:
Mohlo by Vás zajímat
