PODCAST 1. díl: Proč jsem se Samíka nevzdala

Pavla je maminka 14letého Samíka, který chodí do speciální školy a potřebuje neustálou péči. Samík se dennodenně vyrovnává s výzvou v podobě vážného kožního onemocnění – ichtyózy. K tomu se přidává porucha ledvin a mentální postižení. S paní Pavlou si povídáme o tom, jaké osobní i materiální nároky klade péče o vážně nemocné dítě na rodiče, jak Samíkovo postižení zasáhlo do jejího manželství a jak se jí podařilo, že Samík začal navštěvovat základní školu a našel si kamarády.

Podcastem vás provede Marta Kozdas, speciální pedagožka a koučka, která se věnuje podpoře a vzdělávání budoucích učitelů a  vychovatelů.



Pavla a její syn Sam

Podívejte se na hlavní protagisty našeho příběhu


Další informace

Co je ichtyóza

Ichtyóza je vzácné genetické kožní onemocnění s poruchou rohovění kůže. Projevy ichtyózy jsou velmi různorodé: od drobných projevů, které jsou zaměnitelné se zarudlou kůží po nekontrolovaném opalování, až po tvořící se nánosy ztvrdlé kůže, vysušení kůže, tvorbu kožních map spojených s otoky. Všechny tyto příznaky kůži činí velmi citlivou. Lidé s touto nemocí nesmějí na slunce, nejlépe jim dělá voda, která pokožku zchlazuje. Na tuto nemoc neexistují léky. Používají se tak krémy s hydrofilním základem, preparáty s glycelorem či ureou. Při léčbě se musí zabránit vysušení pokožky. Onemocnění může po důkladné léčbě zmizet po pubertě nebo již v pubertě. Při patřičné péči je ichtyóza ve většině svých projevů slučitelná se smysluplným životem.

Zdroje: 

Wikipedia. 

Spolek Ichtyóza.

vytisknout článek

Mohlo by Vás zajímat

Když se otevřete rodičům, otevřou se oni vám. Jak zlepšit komunikaci ve školce
Učitelé z mateřinek, jak si rozumíte s rodiči svých žáčků? Někteří pedagogové tvrdí, že kontakt s rodiči je na jejich práci vlastně to vůbec nejtěžší a nejvíc stresující. Čím to ale je? Problém obvykle bývá v komunikaci a často netkví tolik v tom, co se říká, ale v tom, jak a kdy se to říká. Podívejme se napřed na to, odkud vítr vane, a pak se pojďme zamyslet nad tím, jak si můžete lépe porozumět.
Jak pracovat s dětmi a jejich rodiči, je-li ve školní třídě dítě se speciálními vzdělávacími potřebami
Když máte ve třídě dítě se speciálními vzdělávacími potřebami (SVP), vezměte to za správný konec. Přečtěte si, proč se vám vyplatí připravit všechny, kterých se to týká, a možná vás překvapí, že to nejste jen vy a děti ve třídě. Máme pro vás tipy i praktické příklady, jak informace získat i předat, aby nikdo nepřišel k újmě.
Den otevřených dveří pro rodiče
Aby rodiče mohli zažít běžný den svých dětí ve škole, pořádá děčínská ZŠ Den otevřených dveří jen pro ně. Rodiče se účastní výuky a pomáhají tak zlepšovat klima třídy.
Potřebujete poradit?
Napište nám.